Accueil > Idées | Controverse par Sabrina Kassa | 2 décembre 2010

Faut-il lever l’anonymat du don de gamètes ?

Une biologiste de la reproduction et une juriste s’opposent sur le maintien du secret de l’identité des donneurs de spermatozoides ou d’ovocytes, relancé par le projet de loi sur la bioéthique présenté en conseil des ministres fin octobre

Vos réactions
  • envoyer l'article par mail envoyer par mail
  • Version imprimable de cet article Version imprimable

.

Comment le débat sur la levée de l’anonymat du don est-il arrivé sur le devant de la scène  ?

Jacqueline Mandelbaum }  : Simplement parce que c’est la seule nouveauté du projet de loi sur la bio-éthique, alors que l’on ne s’y attendait pas du tout. Toutes les instances consultées : le Comité consultatif national d’éthique, le Conseil d’Etat, la mission parlementaire Leonetti, les forums citoyens ou l’Agence de la biomédecine... :, toutes ces instances d’expertise ont été en faveur du maintien de l’anonymat. Cette proposition du gouvernement est donc une vraie surprise, et c’est pour cela que la question envahit le débat public.

Valérie Depadt-Sebag }  : Je crois, pour ma part, que cette question est arrivée sur la scène publique parce que les enfants issus d’une Aide médicale à la procréation avec donneurs se sont exprimés : des livres sont sortis, l’association Procréation médicalement anonyme (PMA), favorable à la levée de l’anonymat, a été entendue...

Environ 45 000 enfants en France sont concernés, n’est-ce pas  ?

Jacqueline Mandelbaum }  : Il y a environ 50 000 enfants en France qui sont nés depuis 1984 après dons de spermatozoïdes essentiellement, le don d’ovocytes étant beaucoup plus récent. Sur ces 50 000, il y en a une trentaine qui expriment très clairement une souffrance et ils disent que cette souffrance est liée à la non-connaissance de l’identité du donneur de gamètes. Ils sont très militants et demandent depuis longtemps la levée de l’anonymat. Mais, la proportion est faible. Sur ces 50 000 personnes concernées, ils sont peut-être 20 000 adultes. Mais tous ne savent pas qu’ils sont nés d’un don, en prenant les hypothèses les plus basses, seuls 10 % seraient au courant. Il y aurait 2 000 à 3 000 adultes aujourd’hui concernés. Donc on a quelques dizaines de personnes qui s’expriment et quelques milliers qui ne parlent pas... Même si ça commence à changer avec l’Association des enfants du don (Adedd) qui, à l’inverse, dit : « Oui, nous sommes au courant et on souhaiterait que le fonctionnement ne soit pas modifié. » Mais il est vrai que ce sont les enfants en souffrance qui ont beaucoup fait parler d’eux, en raison de la charge émotionnelle de leurs propos.

Que cherchent ces enfants issus d’un don et qui expriment un malaise  ?

Valérie Depadt-Sebag }  : Les enfants qui savent être nés d’un don de gamètes : que ce soit de spermatozoïdes, d’ovocytes ou de façon plus exceptionnelle des deux, puisque le don d’embryons est autorisé : sont à la recherche de leurs origines génétiques qu’ils expliquent être une part de leur identité générale. Ils ne sont jamais à la recherche d’un père, d’une mère ou de parents, là, je pense que vous serez d’accord avec moi...

Jacqueline Mandelbaum }/  : Je ne suis pas sûre...

Valérie Depadt-Sebag }  : En tout cas, ils expliquent être à la recherche d’un géniteur. Ils veulent pouvoir reconstituer le puzzle de leur histoire, notamment l’histoire de leur conception.

Comment, d’après-vous, la connaissance du donneur peut-elle modifier le récit de vie de ces enfants devenus adultes  ?

Valérie Depadt-Sebag }  : C’est une référence en plus. Il y a la référence paternelle, la référence maternelle et puis il y aurait la référence à une tierce personne qui a participé, grâce à son don, à leur venue au monde.

Jacqueline Mandelbaum }  : Pour moi, ils sont dans un contresens qui ne peut pas déboucher sur une solution au problème parce que les parents de ces enfants sont ceux qui ont voulu leur naissance. C’est le désir d’enfant qui fait l’enfant dans notre société, depuis qu’existe la contraception. Et l’histoire de ces enfants, c’est l’histoire de leurs parents, de leurs grands-parents, de leurs cousins, etc. Il faut bien comprendre que les donneurs n’ont jamais voulu avoir un lien avec ces enfants.

Valérie Depadt-Sebag }  : Je suis tout à fait d’accord, dans la plupart des cas, aujourd’hui, un enfant est le fruit d’un projet parental. Il n’empêche que nous sommes aussi des êtres de chair, de sang et de gènes et ce qui manque à ces enfants, c’est la connaissance de la totalité de leur histoire. Je cite souvent le philosophe Paul Ricoeur et ce qu’il appelait « l’identité narrative » : pour reconstruire son récit, on a besoin d’en connaître le début et que ce début soit le plus complet possible. Alors savoir que l’on est né de X ou Y, mais ne pas pouvoir mettre un nom, un visage, ou tout au moins un profil, c’est frustrant. Ces enfants sont nés du projet parental, je suis d’accord, mais pas seulement. Ils sont nés aussi d’un matériau génétique et les gènes ne peuvent pas être comparés à n’importe quel don du corps humain parce qu’ils déterminent une partie de la personne, la couleur des cheveux, des yeux...

Quelles sont, en général, les motivations des donneurs  ?

Jacqueline Mandelbaum }  : Ils veulent tout simplement aider un couple infertile à devenir parent. Généralement, ils ont été sensibilisés par la stérilité d’amis ou de gens de leur famille... Tous disent qu’ils donnent des spermatozoïdes, des cellules, pas du tout un enfant. Et ils sont majoritairement favorables à ce que le don soit anonyme.

Valérie Depadt-Sebag }  : Les donneurs ne cherchent pas à faire des enfants et les enfants ne cherchent pas un père. Je considère qu’il n’y a aucun risque de confusion. Simplement, les donneurs cherchent à venir en aide à un couple infertile et les enfants cherchent à savoir qui a participé à leur conception. Au fond, tout ça est assez simple et peut exister dans la transparence, chacun sa place, chacun son rôle.

Y a-t-il eu une évolution des mentalités depuis le premier enfant né d’un don de spermatozoïdes en 1974  ?

Jacqueline Mandelbaum }  : Effectivement, l’immense majorité de ceux qui demandent une réforme aujourd’hui sont le fruit d’un fonctionnement qui n’est plus le fonctionnement actuel. Au début, dans les années 1970, les parents ne disaient rien parce que la société n’acceptait pas cette pratique. Le don de spermatozoïdes était vécu comme un adultère. Les donneurs étaient vus quelque part comme des psychopathes. Donc les parents n’avaient aucune envie de se retrouver face à cette vision très négative de la société et souvent ils n’ont rien dit. Les enfants qui sont en souffrance aujourd’hui l’ont souvent appris de manière brutale, impromptue, et très tardivement. Cette rupture inopinée est traumatisante. Mais nous avons complètement changé nos pratiques dans les Cecos (Centre d’études et de conservation des oeufs et du sperme). Actuellement, nous faisons un travail avec les couples pour leur faire comprendre que le secret sur le mode de conception est quelque chose de délétère. Donc on incite à le dire dès que l’enfant pose des questions. Dans ce cadre-là, les enfants disent très bien avoir vécu avec cette idée, l’avoir intégrée et affirment ne pas avoir envie de connaître le donneur. Bref, je ne suis pas sûre que la souffrance de ceux qui s’expriment actuellement existera toujours plus tard, étant donné le mode de fonctionnement actuel.

Valérie Depadt-Sebag }  : C’est effectivement un grand progrès, le fait d’expliquer aux enfants les circonstances de leur naissance, mais cela génère aussi une frustration. Quand je vais aux réunions de l’association PMA, les personnes sont frustrées et en colère parce qu’elles savent que l’identité de leur donneur se trouve dans les tiroirs du Cecos. C’est très difficile, pour elles, d’admettre que la société organise un secret, auquel auront accès les médecins, bien heureusement, en cas de nécessité médicale, mais auquel elles-mêmes n’auront jamais accès.

Jacqueline Mandelbaum }  : Je comprends bien leur colère mais par cette levée de l’anonymat, on va fonctionner dans un système qui va peut-être convenir à quelques dizaines de personnes, mais qui va bouleverser les autres, c’est-à-dire 49 970 enfants, mais aussi leurs parents, soit plus de 100 000 personnes, les donneurs qui sont actuellement 15 000, leurs conjoints voire leurs enfants, s’ils sont au courant. Donc on va bouleverser un nombre extrêmement important de personnes qui n’ont rien demandé et pour un bénéfice qui n’est pas certain.

Dans les pays où l’anonymat a été levé, quelles ont été les conséquences  ?

Jacqueline Mandelbaum }  : En Suède, on a levé l’anonymat en 1984, donc on a un peu de recul. Il se passe que le recours au don de gamètes dans ce pays a reculé fortement car les couples vont au Danemark où le don est anonyme. Et aucun enfant n’est venu, en Suède, demander de renseignement sur le donneur. Pourquoi ? Nos collègues nous ont expliqué que du fait de la levée de l’anonymat beaucoup de couples ont mis un secret total sur le mode de conception. Les enfants ne savent pas qu’ils ont été conçus grâce à un don.

Valérie Depadt-Sebag }  : Vous parlez du désir des parents, mais qu’en est-il du désir des enfants. J’entends parler un grand nombre d’enfants qui demandent cette levée de l’anonymat. Il n’y a qu’à aller voir sur le site de PMA, ils sont de plus en plus nombreux. Je pense qu’en majorité les enfants demandent à savoir. Alors, peut-être que ça va entraîner une baisse des dons, mais c’est un argument secondaire.

Jacqueline Mandelbaum }  : Mais, oui, c’est ça, arrêtons le don ! Si la société trouve que c’est d’une trop grande dangerosité, eh bien arrêtons, ce n’est pas le problème des médecins, c’est vraiment le problème de la société et tant pis pour les couples infertiles...

Valérie Depadt-Sebag }  : Non, ce n’est pas ça, je crois surtout qu’il y a une nouvelle étape dans le don de gamètes. Dans la première étape de 1994, et on comprend tout à fait les motivations du législateur, c’était encore difficile d’assumer une infertilité, notamment pour les hommes, et on a pensé que cet anonymat rassurait les parents et permettait une meilleure construction de la famille autour du triptyque père - mère - enfant. Mais maintenant les choses ont évolué. Les psychologues, les psychanalystes, les sociologues ont beaucoup travaillé sur la question et se sont aperçus que cet espèce de secret de famille n’est bon pour personne. Je crois qu’aujourd’hui il ne faut surtout pas supprimer le don de gamètes, mais on vit une deuxième étape. La société a évolué de telle sorte que tout le monde peut assumer d’avoir eu recours à un don, d’avoir fait un don ou d’être né d’un don, ce qui permet à chacun de savoir où est sa place.

Est-ce que la levée de l’anonymat des donneurs n’est pas une façon de dire que le lien biologique est important dans l’histoire de chacun  ?

Valérie Depadt-Sebag }  : Non, je ne crois pas que ce soit une façon de revenir à une vision biologisante de la filiation. Je pense que l’on met seulement les choses en place. On dit seulement que le lien biologique, ce n’est pas un lien, c’est l’origine biologique, c’est une part de l’histoire de chacun, alors rendons-là lui quand c’est possible. Ce n’est quand même pas pour rien que l’on discute tant autour de la suppression de l’accouchement sous X ! Il y a eu la loi de 2002 pour permettre aux enfants d’accéder à ceux qui les ont mis au monde. Alors, il faut être cohérent. Chacun devrait avoir le droit de disposer de la totalité de son histoire. Une fois de plus, ce n’est pas un lien, c’est la connaissance d’une origine.

Jacqueline Mandelbaum }  : Vous faites allusion à l’adoption, mais c’est une autre histoire. L’enfant adopté a été abandonné, il a été conçu par un couple, accouché par une femme qui a décidé à un moment qu’elle n’en voulait pas. C’est normal que cet enfant ait envie de savoir pourquoi il a été rejeté, ça n’a rien à voir avec le don de gamètes. Dans le don de gamètes, il n’y a jamais eu d’enfant au départ du don. Et vous dites que vous ne croyez pas au lien biologique, mais vous en parlez tout le temps : « biologique », « gènes »... Mais du point de vue génétique, chaque individu est complètement nouveau. Le brassage des gènes est énorme. Un spermatozoïde n’a rien à voir avec le génome qui a constitué le parent dont il est issu. Il y a une combinaison de millions de possibilités chromosomiques et de milliards de possibilités géniques, donc chaque individu est un individu totalement neuf. Quand le donneur donne ses spermatozoïdes, il les donne... Et il va falloir que le père stérile s’approprie ce don. Comment peut-il le faire et se sentir père, s’il y a toujours la figure tutélaire du commandeur, ce donneur qui va pouvoir dix-huit ans, vingt-cinq ans après, revenir ? Pourquoi ? Pour avoir un droit de regard... On ne sait pas. L’enfant qui va trouver le donneur, qu’est-ce qu’il va chercher, une origine biologique ? Quoi, des gènes ? Mais il ne les retrouvera pas ! Est-ce que nous ressemblons à nos parents ? Non. Quand un enfant ressemble trait pour trait à ses parents, on le remarque. On dit : « oulala, qu’est-ce qu’il ressemble à son père », parce que ce n’est pas habituel. Nous sommes tous un espèce de mixage, parfois on ne ressemble pas du tout, parfois il y a quelques traits, souvent il y a la gestuelle, la manière de rire, de sourire, de parler : tout ça, c’est de l’acquis, pas de l’inné. Vous présentez toujours les choses comme si l’enfant qui va voir son donneur va forcément être très content, comme si une histoire miraculeuse l’attendait. Mais on peut aussi imaginer que ce soit très traumatisant et pour l’un et pour l’autre.

Valérie Depadt-Sebag }  : Effectivement, le donneur donne, il n’est pas question de reprendre, mais encore une fois, tout ne se passe pas entre le donneur et les receveurs, il y a aussi un enfant qui a des droits, notamment celui de ne pas être trompé. Aujourd’hui, quand un enfant né d’un don de gamètes prend son extrait complet d’état civil, il voit qu’il est né de son père et de sa mère, ce qui signifie qu’il est mal renseigné. Il y a ce que le professeur Françoise Dekeuwer- Défossez appelle un « rapt de l’identité de l’enfant ». On ne peut pas dire aujourd’hui qu’on peut totalement taire cette question du biologique. Donc effectivement, je parle de gènes, mais on parle de ça...

Jacqueline Mandelbaum }  : Non, on ne parle pas de ça. On parle d’être parent et enfant.

Valérie Depadt-Sebag }  : Et de qui on est...

Jacqueline Mandelbaum }  : Mais de qui on est ? On est l’enfant des parents qui nous ont voulu. C’est exactement ça. On diffère beaucoup là-dessus.

Propos recueillis par Sabrina Kassa

Jacqueline Mandelbaum est responsable du service de biologie de la reproduction de l’hôpital Tenon.

Valérie Depadt-Sebag est juriste et co-auteure du rapport de Terra Nova sur « l’accès à la parenté »

Vos réactions
  • envoyer l'article par mail envoyer par mail
  • Version imprimable de cet article Version imprimable

Vos réactions

Forum sur abonnement

Pour poster un commentaire, vous devez vous enregistrer au préalable. Merci d'indiquer ci-dessous l'identifiant personnel qui vous a été fourni. Si vous n'êtes pas encore enregistré, vous devez vous inscrire.

Connexions’inscriremot de passe oublié ?