Accueil > Société | Par Ségolène Aymé | 1er mai 2000

La génétique : des perspectives vertigineuses ?

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En cette fin de siècle, la recherche sur le génome humain a produit une quantité impressionnante de résultats. Grâce à des avancées technologiques spectaculaires et à des investissements financiers massifs, la séquence totale du génome humain sera grossièrement connue en 2004 certainement, peut-être même avant. La connaissance de la fonction de tous les gènes, particulièrement ceux impliqués dans des maladies humaines, aura un impact révolutionnaire sur la société et sur le système de soins. C’est du moins ce que croient les chercheurs. D’autres pensent que tout va trop vite et que la société n’a pas le temps de d’adapter à toutes les innovations, que l’argent investi là serait bien plus utile dans d’autres secteurs plus sociaux. Que faut-il en penser ? Où sont les vrais débats ? De quoi faut-il s’inquiéter ou se réjouir ?

Avec le séquençage systématique du génome humain, l’industrialisation de la recherche s’est encore accentuée et la bataille n’est plus entre chercheurs académiques des différents pays, mais entre organismes publics et entreprises privées. Entre temps, les demandes de brevets ont afflué et les analystes financiers ont anticipé des profits considérables. Cette exacerbation des enjeux économiques permet d’assurer de gros investissements, indispensables pour la poursuite du programme, mais crée des problèmes nouveaux. Les modes de fonctionnement de bureaux des brevets sont-ils adaptés ? La privatisation de la recherche ne risque-t-elle pas de freiner la recherche dans les secteurs non rentables au détriment des malades atteints de maladies rares et d’empêcher la réalisation de tests diagnostics par les laboratoires académiques ? Quel moyens avons-nous pour intervenir dans la définition des priorités ? Le comportement des entreprises est-il aussi éthique qu’il le faudrait ? Comment l’opinion publique perçoit-elle tout cela ? Autant de questions ouvertes....

Toute recherche basée sur l’utilisation de matériel humain ne doit être entreprise, en principe, qu’avec l’accord explicite de la personne à l’origine de ce matériel. Quelques législations nationales existent mais elles ne sont pas harmonieuses, ce qui rend les coopérations internationales très difficiles. Quelle est la législation qui s’applique lorsqu’un laboratoire situé en France collecte du sang de familles en Chine ? Il ne faut pas se cacher que beaucoup d’équipes échappent à la réglementation de leur pays en organisant des campagnes de prélève-ments dans des contrées sans législation pour protéger les droits individuels. Ce point doit être clarifié à l’échelon international, au moins européen.

Une autre question soulevée par certains est celle de la redistribution des bénéfices en cas de profit. Les personnes ayant donné leurs cellules à des fins de recherche ont-elles un droit légitime sur les retombées financières ? Qui est propriétaire d’un gène ? Est-il acceptable que l’utilisation des inventions découlant du clonage d’un gène soit l’exclusivité du propriétaire du brevet ? Cela ne tombe-t-il pas sous le coup de la loi anti-trust ?

Le séquençage du génome humain, comme celui d’autres espèces vivantes, produit d’énormes quantités d’informations. Celles-ci sont stockées dans des bases de données, presque en temps réel par rapport à leur production, pour garantir une diffusion des connaissances quasi instantanée et universelle. C’est le schéma idéal. Il a été suivi pendant quelques années. La vérité est plus nuancée car maintenant environ 80 % de la recherche sur les génomes est entre les mains des industriels. Il est normal que ceux-ci se réservent une certaine exclusivité sur l’utilisation des données qu’ils produisent. Certains ne mettent aucune de leurs données en ligne, d’autres le font après un délai fixe, par exemple trois ou six mois d’embargo.

Il ne faut pas sous-estimer les oppositions à l’avancée des connaissances. L’expérience récente des Suisses qui ont failli voter le bannissement de toutes les biotechnologies, y compris celles au service des malades, est là pour nous le rappeler. C’est donc aux professionnels du secteur public et du secteur privé de travailler ensemble pour répondre aux légitimes craintes qui peuvent naître de la course effrénée aux brevets.

Les problèmes existent donc mais ne sont pas insurmontables et ne justifient pas une opposition systématique aux biotechnologies dans le domaine de la santé car l’espoir de mettre au point des traitements traditionnels pour les maladies rares repose sur des progrès dans la compréhension des mécanismes biologiques fondamentaux qui vont venir du séquençage du génome.

* Directrice de recherche à l’INSERM, a publié les Injustices de la naissance, Hachette littérature, 120p, 120 F.

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