Accueil > Société | Par Jean-Claude Oliva | 1er septembre 1999

La mort s’éloigne mais pour quelle vie ?

Débat entre France Lert

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Le sida est installé d’une façon durable dans notre société. Un constat qui invite à renouveler la réflexion sur la prévention. Et à s’interroger sur le sens et l’efficacité des campagnes menées. Quelles sont les responsabilités des pouvoirs publics, celles des associations ? Depuis quelques temps déjà, les associations connaissent des difficultés importantes pour faire face aux attentes inédites des malades. Et ceux-ci sont tiraillés entre de nouveaux espoirs et de nouvelles souffrances.

France Lert : En France, l’infection VIH est installée pour vingt ans à un niveau peu élevé à l’échelle de la société entière mais à un niveau très élevé dans certains groupes. Comment faire pour permettre aux personnes infectées de vivre avec la maladie, comment permettre à tous de vivre avec les personnes atteintes, d’avoir des relations et de se protéger ? Qui plus est, dans la liberté, l’épanouissement ?

Philippe Mangeot : Vingt ans où il y aura de plus en plus de séropositifs. Moins de gens meurent mais il y a toujours entre 5 et 6 000 contaminations par an.

F.L. : Vivre avec le VIH, du point de vue de la sexualité, est très difficile ; il s’agit de protéger ses partenaires, tous les jours, dans la longue durée.

P.M. : Les problèmes de prévention ne sont pas exactement les mêmes aujourd’hui qu’il y a dix ans. Je suis séropositif depuis treize ans et je ressens une difficulté renouvelée de vivre avec cette peur d’être contaminant. Un autre discours s’impose. Je suis confiant dans la mise en place par la Direction générale de la santé d’un groupe de réflexion sur de nouvelles méthodes de prévention, dont Act Up fait partie d’ailleurs. Mais, c’est mon sentiment, ce qu’on dit depuis dix ans n’a pas été écouté, ni suivi d’effets. Nos revendications sont pourtant très simples. Prenons un exemple. Il y a en ce moment une grosse opération : qui a le mérite d’exister :, un roman-photo gay. Cela raconte l’histoire d’un jeune gay qui a des difficultés à s’assumer, etc. Or il va être distribué dans des lieux gays, c’est-à-dire à une population qui a déjà assumé son homosexualité. Cela fait dix ans pourtant que l’on dit : adressez-vous aux homosexuels, adressez-vous aux toxicomanes, mais dans des médias grand public. Le grand mythe en vigueur dans les agences chargées de la prévention, c’est la bonne campagne unique, au mieux renouvelée chaque année. Alors qu’il vaudrait mieux jouer la diversité, en sachant qu’il ne s’agit pas de vendre de la lessive. La bonne prévention n’est pas forcément celle qui s’adresse au maximum de personnes. Il faut que tout le monde, à un lieu donné et à un moment donné, se sente concerné. A force de vouloir s’adresser à tout le monde en même temps, on finit par échouer totalement.

F.L. : Il n’y a pas eu de campagnes d’information et de prévention suffisamment intenses depuis longtemps. Elles passent à la télévision pendant les grandes vacances quand peu de gens regardent. Au-delà des groupes particuliers, on a fait l’effort dans les campagnes de montrer les trajectoires, les moments de risque : la première fois, le nouveau partenaire, la rupture, etc. Les campagnes s’adressent à tous ; il importe moins de s’adresser à des groupes différenciés, qu’à des moments de vulnérabilité qui sont identiques d’un groupe à l’autre. Même s’ils se présentent un peu différemment dans la population jeune, homosexuelle ou plus âgée. Et il y a eu aussi des campagnes particulières dans les médias homosexuels. Globalement, on peut dire que la transmission chez les homosexuels se poursuit au même rythme. Des changements de comportement ont eu lieu très tôt et il n’y en a plus à présent. Peut-on aller plus loin dans le changement ? Le poids qui pèse sur la sexualité des homos est très fort. Est-ce qu’on peut faire reculer encore la transmission ? Est-ce qu’on peut aller plus loin dans la contrainte de la sexualité ? Dans les enquêtes, on voit que la sexualité homo se caractérise par un nombre plus élevé de partenaires, un renouvellement important. Mais dans une campagne publique de prévention, a-t-on le droit de parler des types de sexualité, du type de partenariat, du nombre de partenaires, etc. ? Présenter le gel, les préservatifs d’accord, mais définir une sexualité, ce n’est pas de l’ordre d’une campagne de prévention.

P.M. : Il ne s’agit pas de définir mais de prendre acte.

F.L. : D’accord mais une fois qu’on a pris acte du nombre élevé de partenaires, de situations où il y a un partenaire principal et d’autres secondaires, ou encore des partenaires anonymes, une fois qu’on a rendu accessibles le gel, les préservatifs, peut-on aller plus loin ?

P.M. : Les pouvoirs publics ne font pas tout ce qu’ils devraient en matière de prévention mais ils ne peuvent pas tenir un discours d’ordre éthique qui passerait immédiatement pour du puritanisme. Act Up, en tant qu’association de séropositifs, s’est demandée si elle pouvait tenir aux séropositifs un discours sur le maintien des pratiques de prévention, à un moment où on observe autour de nous, de façon empirique car cela n’est pas confirmé par les statistiques, une sorte de relachement des pratiques de prévention. Ce genre de tendance existe aussi aux USA. Le débat a été très conflictuel à Act Up. Finalement, on a fait une campagne d’affichage qui posait la question de la jouissance : "baiser sans capote, ça vous fait jouir ?" Sachant que l’érotisation de la capote a été un échec.Dans le même ordre d’idées, il y a des attitudes comme celle de l’écrivain Guillaume Dustan, responsable d’une collection "le rayon gay" chez Balland dont quasiment tous les livres font l’apologie du sexe avec risques. Erik Rémès et Guillaume Dustan, tous les deux séropositifs, le disent et disent en substance "après tout, basta, c’est à l’autre de se protéger, moi je suis séropo" et racontent avec une complaisance incroyable le plaisir de baiser sans capote quand on est séropositif. Je suis un peu inquiet car je vois autour de moi des séropositifs qui en ont marre. Qui peut leur parler ? Qui peut me parler à moi qui suis aussi fatigué et à qui il arrive de rêver que mon mari soit séropositif parce que j’aurais moins peur ? Qui peut s’adresser à moi pour me donner du courage ? C’est le seul point sur lequel les pouvoirs publics ne peuvent pas me parler. Il y a une dimension communautaire de la prévention, c’est peut-être aux groupes de séropositifs, aux associations, de la prendre en charge.

F.L. : Ce qui devrait un peu alléger ce poids, c’est qu’avec les nouveaux traitements, il y a probablement un moindre risque de contamination chez les personnes traitées même si le risque n’est pas nul. Et malgré la pénibilité, l’astreinte et la lourdeur du traitement, il pourrait y avoir moins d’angoisse de transmettre la maladie. Il y a aussi les traitements post-exposition... On devrait sans doute travailler davantage sur la question de la transmision en terme de recherche. Si les gens s’astreignent à ces traitements, il faut aller le plus loin possible dans la compréhension de la façon dont cela affecte le risque de transmission. Actuellement on s’inquiète plus du problème de la reproduction et de la grossesse que de la transmission pour laquelle on se dit que, de toute façon, il y a le préservatif.Le risque demeure à un niveau faible. Il ne sera jamais complètement éliminé. Evaluer la baisse du risque est une responsabilité scientifique. On n’a pas suffisamment tiré profit de ce que les nouveaux traitements apportent de ce point de vue. L’ANRS a fait récemment un bilan des recherches en sciences sociales sur la transmission par des séropositifs qui est publié ce mois-ci. Cette question du risque de transmettre la maladie n’est jamais réglée dans la vie d’un séropositif. Du point de vue de la recherche en biologie, en sciences sociales, du point de vue épidémiologique, c’est très important. Si pour les personnes traitées, il s’avérait -je rêve- que le risque de transmettre devenait très faible cela constituerait un immense soulagement.

P.M. : C’est une vraie question posée à la recherche mais dans le doute et l’absence de réponse essayons de nous abstenir. Le problème des traitements ne se pose pas seulement en terme de prévention. Il faut raconter ce que c’est de suivre ces traitements, les effets secondaires qui sont effrayants : répartition anarchique des graisses qui font prendre vingt ans aux patients, diarrhées, séquences hallucinatoires au premier mois d’un traitement antiviral, etc. De plus, entre 5 % et 10 % des gens traités depuis le début de l’apparition des thérapies sont en situation d’échec : les médecins ne savent plus quoi faire. C’est une maladie évolutive et on peut voir aujourd’hui les hôpitaux de jour se remplir à nouveau. La mort s’éloigne mais pour quelle vie ?

F.L. : La prévention reste une absolue nécessité. De ce point de vue, rien n’a changé. Aussi les pouvoirs publics ont le devoir d’animer une politique très active dans ce domaine. Il n’y a pas d’alternative. D’autant plus aujourd’hui, car durant une dizaine d’années la prévention a été portée par un mouvement social puissant et inventif. Qui va le faire maintenant ?

P.M. : A une période où les associations sont sérieusement en danger...

F.L. : Les enquêtes montrent que les gens ne sont pas saturés, qu’ils pensent même qu’on ne parle toujours pas assez du sida. Par contre de nombreux éléments d’indifférence, de distance apparaissent. Ou encore, chez les pharmaciens, les préservatifs deviennent moins visibles, bien qu’il s’en vende autant. C’est un petit signe. Assurer la diffusion du préservatif en terme de prix et d’accessibilité physique, de continuité géographique et horaire, c’est une responsabilité publique, mais ce n’est qu’un élément. Il faut conserver en éveil l’intérêt, la préoccupation vis à vis du VIH et des personnes affectées.

P.M. : J’ai le sentiment à certains égards de vivre une période assez régressive. Il faut reforcer les portes, tenir des discours qu’on croyait acquis, etc. La plus ancienne association de lutte contre le sida, VLS, a déposé son bilan. Toutes les associations ont des problèmes financiers.

F.L. : Cette relative désaffection est sans doute un phénomène historique. Le sida a constitué un véritable choc pour toute une génération. Cela a précipité toutes sortes d’interrogations sur soi, sur la mort, sur le groupe, sur la sexualité, mais n’a pu rester ad vitam aeternam un sujet mobilisateur. La disparition des personnes remarquables qui ont fait naître le mouvement associatif, lui ont donné son sens, pèse aussi beaucoup. L’infection VIH fragilise les gens atteints. Elle les empêche de se développer, économiquement, socialement, etc. Elle en fait plonger certains dans la précarité quand ils n’y sont pas déjà. Il y a un déplacement du sida vers des catégories sociales plus fragiles. Les associations reçoivent de plus en plus de gens qui appellent à l’aide. Dans le passé, des gens arrivaient dans les associations pour participer, avec la volonté de ne pas baisser les bras, parce qu’ils étaient aussi armés politiquement et socialement pour résister. Aujourd’hui les gens qui arrivent subissent tous leurs malheurs sans être prêts à s’engager autrement. On rejoint là le problème plus général de l’affaiblissement de la participation politique.

P.M. : Act Up n’a jamais fait d’aide aux malades puisque nous nous définissons avant tout comme un groupe de malades. Mais on s’est senti dans l’obligation de développer deux types d’action inédites pour nous. D’une part de l’information thérapeutique en direction des malades et d’autrepart de l’aide juridique et sociale. Effectivement des gens viennent qui ne sont plus des militants mais des consommateurs d’Act Up. Les "vieux" militants d’Act Up sont soit morts, soit très fatigués de tout cela. Soit encore donnés pour morts, il y a quatre ou cinq ans, ils revivent aujourd’hui avec tous les nouveaux problèmes que cela comporte. Certains, par exemple, avaient une allocation adulte handicapé. S’ils ont une charge virale à zéro, un taux de lymphocytes T4 relativement bas, ils n’en bénéficient plus. C’est une incitation très artificielle au retour au travail, qui ne prend pas en compte le vécu et la durée de la maladie.

F.L. : Cette génération de malades a vécu des expériences physiques et psychologiques terribles. A la différence du cancer où, en général, un nouveau traitement correspond à de nouveaux malades, les personnes séropositives ont vécu une expérience inédite : par exemple, annonce d’un pronostic fatal à court terme, puis espoir, puis incertitude, revivre avec de nouveaux risques, etc. Cela demande à chacun des adaptations épuisantes qu’il est difficile de mettre en commun. Survivre est une nouvelle épreuve et pas encore une expérience collective.

P.M. : Cependant ce sont quand même les "vieux" séropositifs qui encadrent Act Up et formulent aujourd’hui avec les associations de chômeurs comme AC ! l’exigence d’une remise à plat de tout le système des minimas sociaux et d’un revenu garanti pour tous, inconditionnel. Pour éviter des contrôles biologiques qui ne prennent pas en compte la trajectoire et l’état de santé réel des individus. Ainsi émergent d’autres formulations des exigences collectives qui sont peut-être plus difficiles à se représenter car elles ne semblent pas directement liées au sida, alors qu’elles le sont en réalité. Act Up est traversé par cette tension. D’un côté, certains souhaitent passer par une alliance avec les groupes de chômeurs pour imposer un revenu pour tous, inconditionnel. D’autres pensent, qu’en faisant cela, on abandonne la lutte contre le sida. Ces contradictions n’aident pas à se rassembler, dans un contexte de relative désaffection, avec une baisse de l’intérêt et de la générosité publique pour les associations.

F.L. : Beaucoup d’associations se sont mises à remplir des fonctions nouvelles, qu’elles voyaient comme des innovations, en pensant passer la main ensuite, ce qu’elles n’ont pu faire. C’est toute la redéfinition de l’action sociale : la même question est posée par exemple avec les Restos du coeur, Médecins du Monde, le SAMU social, etc. Par exemple, deux associations, AIDES et Médecins du Monde assurent : en France : l’essentiel du programme de distribution des seringues, c’est-à-dire la réduction des risques de contamination chez les toxicomanes. Les formes de l’action sociale ont changé alliant action sociale et action humanitaire ce qui était inconcevable dans les années de croissance. Ce n’est pas un phénomène isolé mais une façon nouvelle de concevoir les politiques sociales rendue nécessaire par l’ampleur du processus de fragilisation de la cohésion sociale. Cela nécessite le partage de l’expérience venant des associations et pas seulement un point de vue professionnel. Il faut reconnaitre le rôle des associations dans l’intervention sociale.

P.M. : Et leur en donner les moyens. Ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Des associations sont obligées de se regrouper pour imposer aux pouvoirs publics un interlocuteur unique. Cette gestion sociale n’est pas assumée intellectuellement par les associations mais elle n’est pas assumée matériellement par les pouvoirs publics. La dépendance vis à vis des subventions oblige à passer une large partie du temps au simple renouvellement de la subvention. Et on est aujourd’hui dans un système où les cas les plus inextricables sont du ressort des associations...

F.L. : En 1998, les fonds d’Etat n’ont pas baissé en ce qui concerne la prévention et la prise en charge extra-hospitalière. Mais l’effort des collectivités territoriales et les dons ont probablement baissé pour s’intéresser à d’autres enjeux. Le discours préventif a été porté par tout un appareil professionnel et institutionnel mais le sang qui faisait vivre cela, venait des gens impliqués, des associations. Par exemple au CRIPS, les personnes qui faisaient la prévention dans les lycées, étaient soit des malades, soit des proches, soit des soignants, qui avaient tous des choses à dire sur la vie avec le VIH, sur la maladie, etc. Le jour où ce sera seulement des fonctionnaires de la Caisse d’assurance maladie qui feront cette prévention, est-ce que cela donnera le même résultat ? L’épidémie est étale chez les homosexuels et en forte baisse chez les toxicomanes, pour lesquels il n’y a pratiquement pas de prévention sexuelle. Chez les migrants, n’en parlons pas !

P.M. : Ces populations sont confrontées souvent à des logiques répressives plutôt qu’à une véritable politique de santé. Exemple, le Centre Beaurepaire, un lieu d’accueil et de réduction des risques, a été déplacé sur plainte d’une partie de la population avoisinante. Une antenne va être ouverte à la Gare du Nord loin de tous voisins et près de la police !

F.L. : A ce sujet les associations ne font pas forcément preuve de plus de créativité politique. Elles s’installent dans les vides, les interstices pour s’adresser à cette population. Toute leur action se concentre dans Paris et de préférence dans des non-lieux comme le Forum des Halles, le Cours de Vincennes ou les boulevards intérieurs.

P.M. : Cela renvoie à leur constitution. Elles partent de situations personnelles. Au mieux, elles peuvent susciter des groupes équivalents en banlieue. C’est un peu la même chose avec le Sud, nous avons créé Planet Africa pour équiper en ordinateurs les associations de malades africains, afin que l’information circule entre elles, mais c’est à elles de se prendre en charge et décider de leur action. Il faut susciter d’autres actions sans prétendre les gérer à leur place. Concernant les pays du Sud, les responsabilités politiques sont pour le coup écrasantes. Les organismes comme la Banque Mondiale, ONUSIDA, misent tout sur la prévention en passant les malades actuels par pertes et profits. Or sans perspectives de soins, la prévention marche mal. n

* France Lert est directeur de recherches à l’INSERM et responsable de l’action sur la prévention et les comportements à l’Agence nationale de recherche sur le Sida (ANRS).

** Philippe Mangeot est président d’Act Up, association de séropositifs qui fait partie du groupe de réflexion sur les nouvelles méthodes de prévention mis en place par la Direction générale de la santé.

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